Один на миллиард. Любвеобильный мальчик с редчайшим синдромом

В мире можно по пальцам пересчитать людей с синдромом аблефарон-макростомия – чрезвычайно редким генетическим заболеванием, которое характеризуется различными физическими аномалиями.

Впервые синдром был выявлен в 1977 году, его точная причина до конца не изучена. Врачи предполагают, что синдром передается по наследству.

14-летний Леша Шаев – один из этих редких людей, он живет в России. Около года назад я познакомился с Лешей и недавно усыновившей его семьей. После этого я стал иногда приходить к ним в гости, ходить на прогулки и на некоторые мероприятия.

Птица Феникс. История мальчика, спасенного из горящей печи

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Синдром передался Леше от матери, которая отказалась от него при рождении. Свои первые 12 лет он провел в детских домах.

После того, как информация о Леше была опубликована в интернете волонтерами благотворительного фонда, его фото увидела Надежда Ярихметова, впоследствии ставшая его приемной матерью.

Лешу усыновили, сейчас он живет в большой семье, в которой помимо него есть как родные, так и приемные дети.

Приемные родители всерьез взялись за лечение и развитие ребенка: он перенес несколько операций, необходимых для улучшения качества жизни, стал заниматься плаванием и танцами, ходить в школу. А еще он начал делать массаж своим близким.

"Космический" мальчик, который застрял в четырех стенах
История Талая: фотопроект о паралимпийце из Беларуси

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

У Леши сохранный интеллект. Из-за того, что в детском доме его развитием не занимались, педагогически он несколько отстает от своих сверстников, но он знает буквы, умеет читать.

Заболевание наложило отпечаток не только на внешность мальчика, у него есть проблемы с речью, однако, Леша знает язык жестов, общается с близкими, пытается говорить.

Новая семья для него – это целый новый и большой мир, целое маленькое государство.

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Приемная мама Надежда рассказала, что познакомилась с Лешей в детском доме и приняла непростое решение усыновить его после долгих раздумий. По словам Надежды, никто не знал, как поведет себя Леша в новой семье, как он будет выстраивать отношения с ее членами.

Несмотря на все трудности, Леша смог адаптироваться и принять эту новую реальность. У него сложились нежные и доверительные отношения с братьями и сестрами. Он трогательно заботится о младших, и те отвечают ему взаимностью.

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Правообладатель иллюстрацииPAVEL VOLKOV

Фотограф Павел Волков родился на Урале, изучал фотографию в Санкт-Петербурге и затем переехал в Москву. Его документальные проекты посвящены людям с ограниченными возможностями, субкультурам, армейской тематике. "Инстаграм" Павла – @pavelvolkovphoto