Один на миллиард. Любвеобильный мальчик с редчайшим синдромом

В мире можно по пальцам пересчитать людей с синдромом аблефарон-макростомия - чрезвычайно редким генетическим заболеванием, которое характеризуется различными физическими аномалиями.

Впервые синдром был выявлен в 1977 году, его точная причина до конца не изучена. Врачи предполагают, что синдром передается по наследству.

14-летний Леша Шаев - один из этих редких людей, он живет в России. Около года назад я познакомился с Лешей и недавно усыновившей его семьей. После этого я стал иногда приходить к ним в гости, ходить на прогулки и на некоторые мероприятия.

Синдром передался Леше от матери, которая отказалась от него при рождении. Свои первые 12 лет он провел в детских домах.

После того, как информация о Леше была опубликована в интернете волонтерами благотворительного фонда, его фото увидела Надежда Ярихметова, впоследствии ставшая его приемной матерью.

Лешу усыновили, сейчас он живет в большой семье, в которой помимо него есть как родные, так и приемные дети.

Приемные родители всерьез взялись за лечение и развитие ребенка: он перенес несколько операций, необходимых для улучшения качества жизни, стал заниматься плаванием и танцами, ходить в школу. А еще он начал делать массаж своим близким.

У Леши сохранный интеллект. Из-за того, что в детском доме его развитием не занимались, педагогически он несколько отстает от своих сверстников, но он знает буквы, умеет читать.

Заболевание наложило отпечаток не только на внешность мальчика, у него есть проблемы с речью, однако, Леша знает язык жестов, общается с близкими, пытается говорить.

Новая семья для него - это целый новый и большой мир, целое маленькое государство.

Приемная мама Надежда рассказала, что познакомилась с Лешей в детском доме и приняла непростое решение усыновить его после долгих раздумий. По словам Надежды, никто не знал, как поведет себя Леша в новой семье, как он будет выстраивать отношения с ее членами.

Несмотря на все трудности, Леша смог адаптироваться и принять эту новую реальность. У него сложились нежные и доверительные отношения с братьями и сестрами. Он трогательно заботится о младших, и те отвечают ему взаимностью.

Фотограф Павел Волков родился на Урале, изучал фотографию в Санкт-Петербурге и затем переехал в Москву. Его документальные проекты посвящены людям с ограниченными возможностями, субкультурам, армейской тематике. "Инстаграм" Павла - @pavelvolkovphoto